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Mots pour Maux les coulisses d'une SEP sclerose en plaques

 
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nine01



Inscrit le: 26 Aoû 2006
Messages: 19
Localisation: France / Gard

MessagePosté le: 10-10-2006 10:59    Sujet du message: Mots pour Maux les coulisses d'une SEP sclerose en plaques Répondre en citant

Bonjour à toutes et à tous…

OUF! ENFIN! CA Y EST!

Né en juin, comme sa môman.
Il pèse 912 jours de mots et de maux, alourdis d'assourdissants
Silences administratifs, Emmerdes et multiples Paperasses.
Sa devise: " Solidaire Equitable Pugnace".
Sa raison d'être: une Société En Parfaite harmonie où humanité serait le mot clef d'une porte ouvrant sur de Surprenantes, Egalitaires et Pacifiques Sociétés Empreintes de Progrès social... … … Son nom:

"MOTS POUR MAUX, LES COULISSES D'UNE SEP"

Entendez cette histoire vécue.
Penchez vous sur cette Succession d'Emotions et de Perturbations physiologiques. J’ai tenté de personnifier un mal.
Venez… Suivez le cheminement de ma cruelle situation et vous comprendrez…
Son nom : la Sclérose En Plaques
ou SEP…
J’ai conçu un incroyable rêve : la SEP va enfin sortir des placards de l’indifférence où elle bouleverse le quotidien de nombre de citoyens
pour révéler au grand jour tous ses travers…
Faire de ce mal une lutte de toutes nos énergies réunies…
Lisez… Comprenez… Agissez…
Pour qu’enfin handicapés et
valides vaquent, sereins, dans
nos cités accessibles à toutes
et à tous…



Ce livre est édité par "Les éditions de l'officine". Il est disponible ou à commander dans toute librairie, à la FNAC et sur internet. Il ne reste plus qu'à le faire connaître, et je vous en remercie.
la couverture est de Catherine. ASSEGNINOU (mon orthophoniste préférée)

Amitiés...
Nine

Mots pour Maux Les coulisses d'une SEP... C'est aussi un site:
http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

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Si par ces mots j’ai pu, en partie, apaiser mes maux, je voudrais tant que « nos mots réunis » combattent et allègent le poids d’autres maux supportés en silence par tant d’exclus… Janine Thombrau.
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étoile



Inscrit le: 10 Juil 2006
Messages: 162
Localisation: Bourgogne

MessagePosté le: 10-10-2006 12:12    Sujet du message: Répondre en citant

je pense que sa va interresser notre ami Gérard.
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musika



Inscrit le: 23 Mar 2005
Messages: 18472

MessagePosté le: 10-10-2006 12:34    Sujet du message: Répondre en citant

bien voilà
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Gérard



Inscrit le: 08 Mai 2006
Messages: 179

MessagePosté le: 10-10-2006 13:58    Sujet du message: Répondre en citant

Bien sur que je suis interessé, mais j'ai une SEP depuis 1999 et rien n'a beaucoup changé depuis, j'ai essayé plusieurs trairements qui agissent au début et 3 mois plus tard tout recommence, grosses fatigues, mal de jambes, perte de la vue, perte d'équilibre.

Alors maintenant je suis septique, mais on verra bien la suite.

Amitié

Gérard
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doudou



Inscrit le: 26 Aoû 2006
Messages: 6
Localisation: France / Gard

MessagePosté le: 10-10-2006 14:36    Sujet du message: Mots pour maux les coulisses d'une SEP Répondre en citant

Bonjour Gérard, Etoile et musika...
Contente de vous lire...

Au début, j'ai écrit, sans avoir l'idée d'en faire un livre, juste pour jeter, évacuer mes douleurs, ma colère, mes peurs ...

Puis des amis proche ont "eu la permission" de lire ce "tas" de papier... L'idée du livre est venue d'eux... Comment mieux connaitre ce que vivent les "sépiens"? Comment mieux comprendre leus difficultés, leurs humeurs, leurs renfermements, leurs douleurs ... Et l'inéluctabilité actuelle de cette Saleté d'Envahisseuse Parasite....
Ceux et celles qui ont la SEP, en connaissent tous les symptomes et les travers, d'autant que chaque SEP est différent dans sa progression (Je suis passée de la démarche hésitante au fauteuil en moins de 3 ans).

Mais les Em...... , vue, marche, tremplements, spasticité, problèmes urinaires... Etc.... sont identiques , ou presque , pour tous.

J'ai tenté de faire comprendre "aux autres" , à nos proches, nos amis, que ça peut arriver à tout le monde ... Et de mieux nous connaître!

Amitiés et bises Smile Smile
Janine

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nine01



Inscrit le: 26 Aoû 2006
Messages: 19
Localisation: France / Gard

MessagePosté le: 10-10-2006 14:41    Sujet du message: Mots pour Maux Répondre en citant

Re bonjour et re bises...
Mauvaise "manip" de mon compagnon! ... Qui tape mes messages car l'ordi "me tient fâché"!
Le texte précédent était bien envoyé par Nine / janine
Re amitiés.

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Gérard



Inscrit le: 08 Mai 2006
Messages: 179

MessagePosté le: 11-10-2006 17:11    Sujet du message: Répondre en citant

Nine 01

Nous avons, il faut le dire une saloperie de maladie, qui nous fait mal, trés mal même, sans que souvent nos proches ou nos amis, si il y en a ne se rendent compte de rien et la, la souffrance est encore pire.

Personne ne peux nous comprendre, il faut passer par ou nous passons pour savoir ce qu'est cette maladie, mais je ne le souhaite à personne.

Je te souhaite beaucoup de courage et si tu as un coup au moral, n'hésites pas à me contacter sur ce site ou en MP


Gérard
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Kagouille



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MessagePosté le: 11-10-2006 19:57    Sujet du message: Répondre en citant

une de mes meilleures amies (tu vois de qui je parle Gérard) a également une SEP et je connais tous les mauvais moments qu'elle passe et les souffrances qu'elle endure ! car pour elle pas de crise , elle est en souffrance permanence surtout au niveau des articulations qui sont sévèrement touchées !
et c'est vrai qu'à côté, on a du mal à imaginer cette douleur
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Gérard



Inscrit le: 08 Mai 2006
Messages: 179

MessagePosté le: 12-10-2006 15:09    Sujet du message: Répondre en citant

haque maladie invalidante à ses douleurs qui ne sont pas les mêmes pour tout le monde, c'est pour ça que je dis qu_e personne ne peut comprendre par ou nous passons.

Kagouille, bien sur que je vois de qui tu parles, tèu l'embrassera de ma mart quand tu la verras.

Bises

gérard
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musika



Inscrit le: 23 Mar 2005
Messages: 18472

MessagePosté le: 12-10-2006 15:12    Sujet du message: Répondre en citant

c'est vrai, que question douleur, personne ne peut imaginer, ce que
ressent l'autre qui a mal......
on ne peut même pas l imaginer.

on ne peut, que leur donner du courage, et c est bien peu ...
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doudou



Inscrit le: 26 Aoû 2006
Messages: 6
Localisation: France / Gard

MessagePosté le: 13-10-2006 16:07    Sujet du message: Mots pour maux les coulisses d'une SEP Répondre en citant

Bonjour à toutes et à tous !
je suis le compagnon de Janine... Elle est assez fatiguée ces jours -ci, et vous promet qu'elle vous écrira d'ici 1 ou 2 jours.
C'est vrai que nous, même proches, on a du mal à comprendre ce qui se passe! Ces fatigues soudaines et longues, ces changements d'humeur, ces"absences" comme si rien n'existait autour, ces douleurs omniprésentes et qui se déplacent ... Sans compter sur toute les maladies induites par la S.....! , le fait d'être sur un fauteuil en permanence, et les effets induits par les traitements!!!!
Gérard, tu dois "déguster"!
Bon courage et amitiés à toutes et tous
Bruno (Doudou)


Enfin une première critique !

Mots pour maux - Les coulisses d’une SEP
02 / 10 /2006
SEP, autrement dit Sclérose En Plaques, ou comme la nomme l'auteure, elle-même atteinte de la maladie, "Sournoise Envahisseuse Parasite" et "Satanée Empêcheuse de Profiter de la vie". Janine Thombrau met ses mots là où ça fait mal, c'est sa façon de reprendre le pouvoir sur sa vie. On découvre, au fil des innombrables et souvent inimaginables tracas qu'elle raconte, les dégâts directs et collatéraux entraînés par la sclérose en plaques, on s'aperçoit que celle-ci ne rend pas seulement invalide, mais qu'elle s'insinue dans tous les recoins de l'existence. Un livre qui veut, au delà d'apprendre à supporter, permettre de "reprendre la route des lendemains qui chantent", des lendemains tout court, qu'ils chantent ou qu'ils déchantent.
Mots pour maux - Les coulisses d'une S.E.P. - Janine Thombrau - Les éditions de l'officine - 17,50 €
Critique visible sur leur site : http://www.penelopes.org/
A la page : Livres

Ca fait du bien…
Amitiés de Janine par doudou interposé!

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moregan



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MessagePosté le: 13-10-2006 17:07    Sujet du message: Répondre en citant

faites lui un gros bisou de notre part , je connais bien cette maladie car dans mon petit village il ya une dame qui en est atteinte , et c'est vrai qu'i y a des moments ou elle a l'air bien et d'autres ou on ne la voit pas .
Courage !

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nine01



Inscrit le: 26 Aoû 2006
Messages: 19
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MessagePosté le: 15-10-2006 21:54    Sujet du message: mots pour maux les coulisses d'une sep Répondre en citant

Bonsoir Gérard, Etoile, Musika, Kagouille, Moregan Et toutes et tous les autres!
Doudou (Bruno) m'a imprimé tous vos bisous et votre amitié... Vos réflexions et vos questions sur la SEP! "L'ordinateur me tient fâché" alors il imprime, j'écris quand ma main le veut bien, et il tape sur les "bouton".
Chaque fois que je vois un clavier, je retourne en enfance et fais une poussée d'acné!!!! L'écran "m'aspire" et je n'arrive pas à retenir mon attention ni mon équilibre... Alors il écrit "en gros" et imprime.
" la journée la plus perdue est celle où on n'a pas ri" Hé oui, Kagouille! Tu as raison ... Quand comprendra-t-on que le bonheur est tout simplement l'absence de malheur!!!!
Une journée sans douleur est donc un instant d'immense bonheur! Ces moments sont rares, n'est-ce pas Gérard?
Notre parcours, avec Souffrances, Emmerdes Permanents est plus proche du parcours du combattant et il faut Souffler, Expirer, Profiter des trèves et autres cesser le feu...
Tu as raison, vous avez raison, il faut profiter des moments de répit que la vie nous offre! Sans illusion ... mais complètement ...
Maintenant que j'ai commencé à apprivoiser le fauteuil et que j'ai passé le temps de la colère , tout du moins j'essaye... Je trouve donc que la Saloperie Enfermée à Perpette a l'avantage de nous grandir, de nous rendre plus humains!
Ce n'est pas toujours évident, mais je le pense de plus en plus!
Moins égoistes... Ca c'est certain!
C'est vrai que la SEP ( la maladie en général) fait fuir certains ex ou soit-disant proches ou amis, mais ceux qui restent sont "vrais" et nous trouvent plus forts... Du moins c'est l'image qu'ils ont de nous quand ils nous voient lutter au jour le jour... Et cette image nous/me grandit!
Gràce à eux, je me sens plus forte que je ne l'aurai cru!
Oubnlions ceux qui nous lâchent et faisons le plein de l'amitié des autres qui nous "supportent"!
Voilà pour aujourd'hui!
flower Je vous embrasse toutes et tous ... flower
A bientôt...
Nine01 (Janine Thombrau)

wav
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Kagouille



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Messages: 391
Localisation: charente

MessagePosté le: 16-10-2006 20:23    Sujet du message: Répondre en citant

bonsoir nine01, je te lis et je retrouve mon amie ! elle aussi elle aspire au moindre petit bonheur ! tous les petits plaisirs qui passent à ses cotés, elles les prend et les déguste ! et quand je lui demande si elle n'est pas trop fatiguée après une journée éreintante (autant pour elle que pour moi), elle répond , je me reposerais demain et ce qui est pris est pris !
bon courage et tiens bon
bises
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soprano7753



Inscrit le: 22 Oct 2006
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MessagePosté le: 27-10-2006 16:36    Sujet du message: sep Répondre en citant

Gérard je sais de quoi tu parle, j'ai travaillé à l'hopital, à présent je m'occupe à domicile des personnes atteintes de diverses maladies.
A ce jour il me semble que cette cochonnerie n'a pas avancée côté progrès....dommage
Que vous dire ' courage!' je sais que vous en avez car il faut être très courageux pour supporter cette maladie .

Je vous embrasse
_________________
bonjour à tous toutes je recherche des amies (is) pour partager des bons moments ciné restau, musées .....
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moregan



Inscrit le: 20 Juil 2006
Messages: 2117
Localisation: yonne

MessagePosté le: 27-10-2006 16:46    Sujet du message: Répondre en citant

un gros bisous Nine01
_________________

Tout vient à point à qui sait attendre!
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penelope



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Messages: 306
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MessagePosté le: 27-10-2006 17:19    Sujet du message: Répondre en citant

bonsoir ,
ce sont ceux qui souffrent le plus qui nous donnent les plus belles leçons! je trouve que la définition du bonheur par Nine est très juste ;bien des gens essaient de définir le bonheur par tout un tas de recherches compliquées ( donc ils ne sont pas si malheureux que ça! )et en fait Nine l'a trouvée : le bonheur c'est l'absence de malheur .Courage à vous tous et merci de cette leçon

amitiés Pénélope
Smile
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nine01



Inscrit le: 26 Aoû 2006
Messages: 19
Localisation: France / Gard

MessagePosté le: 31-10-2006 12:10    Sujet du message: Mots pour Maux les coulisses d'une SEP Répondre en citant

Bonjour !
Enfin de retour !... Et je tiens bon! ...
Après une trop longue plongée dans les abysses d’une sérieuse infection virale qui, bien sûr, s’est sur infectée un maximum …. Pourquoi faire simple quand…. ? … Mon « secrétaire et doudou préféré » peut enfin quitter son lit … et a retrouvé (presque) la forme !Ouf !
Parce que les « valses hésitations » et autres « tangos fatigués » du couple Bruno / Janine se sont assez souvent « étalés »…. Mais avec le fou rire heureusement !
Et moi, donc, reprendre contact et rattraper mon retard de « coucous » et autres infos…
Et pourquoi bouder son plaisir puisque la dernière en date est un « papier » dans le site de « Parlons Santé »… J’en suis toute « chose » ! Et j’ai envie de vous en faire partager le plaisir !
« Emotionnant » ce que dit la journaliste !


http://www.parlonssante.com/

http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#more-376

Voilà les dernières,
Je vous embrasse
Janine

_________________
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nine01



Inscrit le: 26 Aoû 2006
Messages: 19
Localisation: France / Gard

MessagePosté le: 04-11-2006 15:05    Sujet du message: BONJOUR Répondre en citant

penelope a écrit:
bonsoir ,
ce sont ceux qui souffrent le plus qui nous donnent les plus belles leçons! je trouve que la définition du bonheur par Nine est très juste ;bien des gens essaient de définir le bonheur par tout un tas de recherches compliquées ( donc ils ne sont pas si malheureux que ça! )et en fait Nine l'a trouvée : le bonheur c'est l'absence de malheur .Courage à vous tous et merci de cette leçon
amitiés Pénélope


Bonjour Moregan,Pénélope, Kagouille, Soprano , Gérard et tous les autres!
Comme l'a dit kagouille, il faut prendre ce qui est à prendre... Vite .... Vite ... Car le temps.....

Dès que mes mains me le permettent, j'écris(pas trop sinon illisible garanti!) et Bruno tape (sur l'ordi , bien-sûr) le W.E.
L'ordi il ne m'aime pas... Vraiment pas .... Chaque fois j'ai limpression de tomber dedans ou de retourner en enfance: "je sens des poussées d'acné!!!!" En fait j'y arrive pas!

Les progrès médicaux .... effectivement .... "Que tchi!" "Nada" .... Alors se battre pour faire conaître cette maladie (et plein d'autres dites orphelines) ... Se battre pour soi .... Pour aider les autres à se sentir moins seuls ... A ne pas baisser les bras comme le fot trop souvent certain avec fatalisme!!!

Ma dernière découverte, une fille, une "gamine" (Sophie)qui a elle aussi la SEP, mais encore en "bonne" condition" qui se lance dans une aventure complètement "foldingue" pur faire connaitre la maladie et se battre pour elle et les autres!
UN lien:
http://sophie.froger.club.fr/asep18/expe_grand_nord_2007.htm

Elle aussi a décidé d'en profiter "à pleine vie!"

Je vous embrasse
Janine

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musika



Inscrit le: 23 Mar 2005
Messages: 18472

MessagePosté le: 12-11-2006 16:02    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour tout le monde,
je m excuse de ne pas être venue dans ce fil,
depuis un bail...........
j espère que ce jour, sera une bonne journée, pour
vous les SEP........

donc Nime bonne santé à toi.

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Chabarle2



Inscrit le: 05 Avr 2006
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MessagePosté le: 12-11-2006 16:56    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Nine01 et Doudou,


Je ne vous ai pas encore salué alors mon salut le plus cordial

J'ai rencontré des personnes qui étaient atteints de sclérose en plaque...je savais que cela faisait souffrir...Mais la façon dont tu en parle Nine01 ou Janine si tu permets...me fait compren,dre que dans cette maladie qui atteint tout du corps et dont tu nous fait sentir ce que tu peux ressentir au niveau du coeur et de l'esprit, fait que je crois devoir approfondir encore plus et comment plus sinon en achetant ton livre. Ca ne sera qu'un petit bout de chemin...mais je trouve que tu exprimes tout avec tellement de gravité et recul bien que tu sois entièrement dedans...et ça je ne veux pas le manquer...serait-ce un poetit bout d'accompagnement?

Amitié à Doudou et Bises à Janine
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Perdre for l'honneur et l'idéal
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moregan



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MessagePosté le: 13-11-2006 16:40    Sujet du message: Répondre en citant

un gros bisous à toi Nine .
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nine01



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MessagePosté le: 15-11-2006 20:37    Sujet du message: COUCOU Répondre en citant

Coucou Chabarle, Musika ... et toutes ... et tous ... et....
Vos messages me sont chauds! Et j'ai une forme pas possible!
La SEP n'a qu'a bien se tenir... JE Suis En Pleine pêche et j'ai envie de dire à toutes celles et tous ceux qui l'ont ... Battez vous!
Et puis, ceux qui ne l'ont pas ... Continuez à nous soutenir ! C'est la seule façon de faire reculer les ségrégations qui touchent les handicapés de tous bords!
Pour Chabarle, merci de vouloir acquérir ce "Mots pour Maux"... Si au début, j'ai commencé à écrire pour vider mes angoisses, mes haines, mes colères , mes questions... très vite je me suis apperçue que les gens (dont moi même au départ) ne connaissaient rien à la SEP, se faisaient tout un cinéma sur cette maladie inconnue... Et toujours si peu connue! C'était, et c'est encore, dans la tête des gens, tout et surtout n'importe quoi!
"Si par ces mots j’ai pu, en partie, apaiser mes maux, je voudrais tant que « nos mots réunis » combattent et allègent le poids d’autres maux supportés en silence par tant d’exclus…" est ma phrase , ma signature, mon combat!... donc ,évidemment, celui contre la Saleté qui nous envahit!
Et pour "affranchir" tout le monde, et aller plus loin, j'ai créé un site...

http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

Il reflète tout à fait mon état d'esprit actuel! ... Et attend tous les coups de gueule que vous repérez! N'hésitez pas! avec photo, c'est plus parlant! J'en ai déjà 6 pages ...
Allez zou!
Faut qu'ça roule!
Je vous embrasse toutes et tous ... Bruno, dit Doudou aussi!
Janine

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penelope



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MessagePosté le: 15-11-2006 22:25    Sujet du message: Répondre en citant

Smile Bonsoir Nine ,et bravo pour ton courage ,;ce ne doit pas ètre aussi simple tous les jours ,et ton combat n'en a que plus de valeur ,;que pouvons nous te dire qui te rende plus forte? nous avons les mots et toi tu as les maux,mais tu ne baisses pas les bras ,vas-y lutte contre cette saloperie ,chaque jour est un jour de gagné ;je vais aller visiter ton site
je t'envoie de gros bisous ,courage!

Pénélope
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nine01



Inscrit le: 26 Aoû 2006
Messages: 19
Localisation: France / Gard

MessagePosté le: 18-11-2006 17:50    Sujet du message: Bonsoir, bonjour, selon l'heure! Répondre en citant

Merci, vraiment merci de ces échanges de paroles, de réconfort et d'amitié!
Pénélope, Moregan, toutes et tous, vous m'aidez , en ce moment, à fortifier les barricades que je dresse contre la Sal...... d'Empêcheuse de Profiter de la vie!
Vous me rendez forte!

Savoir faire le dos rond quand elle est trop envahissante... La débusquer quand elle se planque ... Et lui mettre des baffes quand elle ne s'y attend pas!

C'est pas tous les jours facile! Mais en ce moment , grace à vous, grace à tous ces contacts et échanges qui se mettent en place, j'ai une pêche d'enfer!
Vive internet! J'échange même avec le "Kébek" et la polynésie!
Il doit y avoir une relation de cause à effets, en tout cas je le pense, puisque depuis quelque temps la progresion ( SEP primaire progressive rapide++) semble ralentir. A peine, bien-sur, mais suffisamment pour que ce soit repérable.
Les traitements "classiques" ne faisant rien sur ce type de SEP, je suis allée voir un homéopathe ... Tremblements (Flamenco effréné) et spasticité ont diminués !!!! ???
Est-ce dans la tête ? En tout cas le résultat est là, depuis quelques jours et hier le Neuro. était assez surpris .... Tout en donnant l'impression de le prendre de haut!
Faudrait qu'ils nettoient un peu leurs têtes tous ces "grands pontes" et s'ouvrent à d'autres thérapies ... Du moins en discutent!
Alors je vous embrasse toutes et tous...
Bruno / doudou aussi tout plein!
Janine

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doudou



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MessagePosté le: 01-01-2007 22:39    Sujet du message: BONNE ANNEE +++++++ Répondre en citant

Bonjour .... ENFIN!!!!! De retour sur la fenêtre qui permet d'échanger avec toutes et tous !!!!

Au port, en rade, en cale sèche... depuis plus d'un mois! Tout ça parce qu'un petit élément de l'ordi s'était échoué et que, loi du marché oblige, pas la moindre petite pièce, si précieuse, disponible dans les stocks?????
Parlez moi d'ACER ( la marque de la bécane)! A-sert à quoi? A-sert à rien ! Quand il doit patienter dans un quelconque entrepôt en attendant réparation!

Et pendant ce temps, une sépienne et son secrétaire préféré "bouillent" d'impatience tels des surfers attendant la vague tant espérée!
Tout est rentré dans le chenal depuis hier...

- Le site va pouvoir reprendre le large... http://motspourmaux.perso.cegetel.net/
- Des barges de courriels et de mots d'amitié vont pouvoir enfin tracer leurs routes...

Un container de courriels qui m'attend... Alors, Bruno me les imprime, je les lis "tranquillou" pendant la semaine, et je réponds... Ce sera un peu long, il me faudra "tirer plein de bords", mais ils arriveront ... Je vous le promets!

En attendant, contentez vous d'un ras de marée de bisous et de calins.... D' alizés de voeux de bonheur... Et ... D'un cargo de courage!

Allez zou!
Bon vent, pas de houle et une mer de lendemains qui chanteront pour nous... et feront déchanter ( en tout cas on se bat pour) les costumes-cravates qui nous infligent le "mal d'incivisme"!

BONNE ANNEE !!! BONNE ANNEE !!! BONNE ANNEE !!! BONNE ANNEE !!!
Je vous embrasse et que Sainte "Pétole"* veille sur nous!

Janine

* Pétole, dans le golfe du lion = calme total sans poussée de vent !

Je mets les voiles , pendant que Bruno imprime le banc de courriels caché dans les abysses d' outlook , et expédie ce message.... En clair, je vais faire la sieste!

Re bises
Re Janine

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Pour que demain les choses ne soient plus tou à fait comme avant
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musika



Inscrit le: 23 Mar 2005
Messages: 18472

MessagePosté le: 01-01-2007 22:45    Sujet du message: Répondre en citant

ouafffffffffffffff ninie..............tu as la forme pour la nouvelle année, cela,
fait plaisir, à lire............ Very Happy
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Mamyette



Inscrit le: 29 Déc 2006
Messages: 1379
Localisation: 44

MessagePosté le: 01-01-2007 23:24    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai presque honte de moi Nine en vous lisant.. car moi, mais aussi sans doute bien d'autres, nous nous apitoyons sur notre sort lorsque nous subissons une petite déception..alors que vous, pleine de courage, vous positivez toujours.
Quelle belle leçon vous nous donnez. Je vais aller voir votre Site.
Que cette nouvelle année vous soit douce et généreuse, qu'elle vous conserve ce moral d'acier..Bises
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musika



Inscrit le: 23 Mar 2005
Messages: 18472

MessagePosté le: 01-01-2007 23:27    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour mamyette,
je suis arrivée tardivement ce soir, j en profite pour te saluer.
oui tu as vu...............
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Kagouille



Inscrit le: 01 Juil 2006
Messages: 391
Localisation: charente

MessagePosté le: 02-01-2007 16:00    Sujet du message: Répondre en citant

contente de te revoir nine ! je me demandais un peu ce que tu étais devenue !
bonne année à toi et à tous, si je ne l'ai déja fait !!
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la journée la plus perdue d'entre toute est celle où l'on n'a pas ri


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Annick



Inscrit le: 15 Aoû 2005
Messages: 14156
Localisation: Normandie et Bourgogne

MessagePosté le: 02-01-2007 16:16    Sujet du message: Répondre en citant

Bonne année à vous Nine et Doudou,

On aimerait bien que la recherche avance plus vite pour q'il n'y ait plus de souffrances comme cela.

Pour que nos amis Gérard, Il Pazzo, Nine, n'aient plus mal dans leur corps, ainsi que ceux que nous côtoyons dans notre vie.

Tu es bien vaillante, Nine.

Même si on ne peut imaginer, nous le savons que c'est une maladie qui apporte de la douleur et de l'invalidité.

Gros bisous à vous tous.

_________________

" Le bonheur ne court pas le monde; il faut vivre où l'on est heureux "
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mondreux



Inscrit le: 27 Déc 2006
Messages: 1091
Localisation: val de marne

MessagePosté le: 02-01-2007 22:05    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir,
Nouveau sur le forum,je viens de découvrir Mots pour Maux.
Je connais la maladie par une amie qui en est atteinte. J'ai vu la sournoise emprunter des chemins détournés pour l'envahir, car le diagnostic n'a pas été immédiat.
J'ai pris à son contact, comme au votre d'énormes leçons de courage et de ténacité.
Mes activités m'amènent parfois à intervenir auprès de gens dits " handicapés", les monuments de courage que vous déployez sont impossibles à évaluer même par les proches.
Je viens de me rendre compte que pris par mon chagrin j'ai délaissé ceux qui ont encore besoin de moi,même si mon rôle est sans gloire, je crois que rien que pour moi il est important que j'aille leur dire ...
Vala, c'était
Gilbert
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Annick



Inscrit le: 15 Aoû 2005
Messages: 14156
Localisation: Normandie et Bourgogne

MessagePosté le: 02-01-2007 22:13    Sujet du message: Répondre en citant

Vala, Gilbert, c'est joliment écrit, mais tu as le droit de vivre ton chagrin aussi.

Un jour, tu retourneras vers ceux qui ont besoin de toi.

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nine01



Inscrit le: 26 Aoû 2006
Messages: 19
Localisation: France / Gard

MessagePosté le: 07-01-2007 13:23    Sujet du message: MOTS POUR MAUX ...UN ... DES ... CAMIONS DE BISES Répondre en citant

Bonjour Musika,Mamyette, Kagouille,Annick, Gilbert et bonjour aussi à tous les autres... Que je n'ai pu croiser depuis plus d'un mois "because"panne d'ordi...
Que de mots gentils, forts et justes!
Que d'amitié dans vos propos!
Mais ne me croyez pas plus forte que je ne le suis.

Quoi qu'il arrive ... quoi qu'il arrive ... Vous le savez, le moral, la forme... c'est comme la confiture: moins on en a , plus on l'étale!
On dissimule ses mal-être...
Comme on le dit chez nous : on "joue la cake"!
La forte quoi!
Décembre et janvier ne sont pas particulièrement mes mois préférés... Ma tête, mon corps les craignent et me le rendent bien... Plus de force ... Des douleurs "à moudre" ... Des jambes qui raidissent tels des poteaux...
Et le pire: le stylo qui fuit mes mains et "grabouille" des lettres "sino-arabo-runo-illisibles"!
Mais Faut qu'ça passe!

Et mon moral ... C'est vous, ce sont aussi d'autres forumeurs sur d'autres sites qui m'aident à le pétrir!
Et dans ce pétrin où l'on est toutes et tous, vaut mieux pétrir que subir!


Je le veux et je me lance sur cette nouvelle année avec un plus: je serai grand-mère dans trois mois... Mon fils ainé papa! Ca m'impressionne!
Ils ont choisi son prénom: Romane, et ce sera ma première petite-fille!
Alors faut s'accrocher!

Que les vents de 2007 soient des alizés qui vous / nous poussent vers de iles dont les noms seraien amitié, soloidarité, chaleur humaine, égalité, tendresse .... Et tout... Et le reste!
Des iles à vivre et où l'on est heureux!

Je vous embrasse et à bientôt
Janine

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Si par ces mots j’ai pu, en partie, apaiser mes maux, je voudrais tant que « nos mots réunis » combattent et allègent le poids d’autres maux supportés en silence par tant d’exclus… Janine Thombrau.
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nine01



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Messages: 19
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MessagePosté le: 19-03-2007 14:36    Sujet du message: Sophie Froger Grand nord 2007 Répondre en citant

Coucou les fort Humeuses!
Coucou les fort Humeurs!

Ca y est!
C’est parti pour Sophie!
Une copine Sépienne.


Pour suivre son périple... Vivre au jour le jour son aventure ...
Suivez la sur le lien qui suit!


http://sophie.froger.club.fr/grand-nord-2007/journal.htm

(Et ce que vous ne saviez pas encore … Je suis la passagère clandestine dans sa moufle! ... Je ne le savais même pas ... Mais Sophie ne le sait pas non plus!....)

Bises
Janine Thombrau

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mondreux



Inscrit le: 27 Déc 2006
Messages: 1091
Localisation: val de marne

MessagePosté le: 19-03-2007 21:12    Sujet du message: Répondre en citant

Bises Nine, chapeau bas devant Sophie Frogier Smile
_________________

Quand mes amis sont borgnes, je les regarde de profil.
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nine01



Inscrit le: 26 Aoû 2006
Messages: 19
Localisation: France / Gard

MessagePosté le: 22-03-2007 10:26    Sujet du message: Brrrrrrrrrrrrrrrr!!! Répondre en citant

Coucou Gilbert ... Annick ... Et toutes et tous les Fort Humeurs!
Sophie va « attaquer » sa 6ème journée.
-40° à -50° … Brrrrrrrrrrrrrrr !!!!!!!!!!!
Un vent à décorner tous les caribous… !
Un pépin de traîneau … Vite réparé !
Une énergie et un courage impressionnants !!!!
« Malgré la fatigue … des paysages extraordinaires »

Vous pouvez suivre ses vacations radio sur :

http://sophie.froger.club.fr/grand-nord-2007/archives.htm

Very Happy Bises Very Happy
Janine Thombrau

_________________
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Annick



Inscrit le: 15 Aoû 2005
Messages: 14156
Localisation: Normandie et Bourgogne

MessagePosté le: 22-03-2007 13:08    Sujet du message: Répondre en citant

Nine bonjour,

J'ai remarqué que l'on parlait beaucoup plus de la SEP en ce moment.

Même nos candidats à la présidentielle se fendent d'un peu plus d'attention envers le handicap.

Ton combat et celui de ton association ne sera peut-être pas vain.

Bises.

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